Projet Picri « Agénésie : Des corps incomplets ? »

Description

Projet financé par le dispositif Partenariat Institutions-Citoyens pour la Recherche et l’Innovation (Picri) de la région Ile-de France (LIEN) à hauteur de 150k€ sur 3 ans (1er janvier 2014 – 1er janvier 2017). 

 

Etat d’avancement

Projet en cours

 

Partenaires

Partenaires institutionnels :

  • Centre de recherches psychanalyse, médecine et société (Paris 7) – Porteur principal
  • Institut des sciences de la communication du CNRS (CNRS, Paris 4, Paris 6)
  • Laboratoire traitement et communication de l’information (CNRS, ParisTech)
  • Institut des sciences du mouvement (CNRS, Université Aix-Marseille)
  • Institut des Systèmes intelligents et de robotique (CNRS, Paris 6)
  • Laboratoire Subjectivité, Lien social et Modernité (Université de Strasbourg)
Partenaire associatif :
  • Association d’étude et d’aide aux personnes concernées par l’agénésie (Assédea)

 

Résumé du projet

Ce projet de recherche interdisciplinaire et partenariale a pour objectif de mieux comprendre l’agénésie, à la fois ses manifestations psychologiques, grâce à l’anthropologie, la sociologie et la psychanalyse, et neurologiques, grâce à la neuroimagerie et la prothétique. Dans tout ce qui suit, nous désignerons par « agénésie » tout cas de malformation ou d’amputation congénitale d’un ou plusieurs membre(s), segment(s) de membre(s) ou extrémité(s). Cette définition est adaptée afin de correspondre au public ciblé par le porteur associatif, l’Association d’étude et d’aide aux enfants concernés par l’agénésie (Assédea).

L’agénésie est assez rare, puisqu’elle touche environ une centaine d’enfants par an alors qu’on compte un peu moins de 9000 nouveaux amputés chaque année, essentiellement pour des raisons pathologiques (80%) ou traumatiques (20%).

Cette relative rareté fait que l’agénésie ne semble pas avoir été un objet de recherche en tant que tel et que, partant, il n’existe pas de modèle spécifique permettant la prise en charge de ce type de handicap. Que ce soit du point de vue médical ou de l’appareillage, les agénésiques sont en général considérés au même titre que toutes les autres personnes amputées. L’Assédea est donc en demande forte d’études sur le sujet.

Il existe, en effet, un certain nombre de caractéristiques qui distinguent les agénésiques des amputés traumatiques ou pathologiques et le fait qu’ils soient nés ainsi a des implications sur de nombreux plans. Le schéma corporel des agénésiques, c’est à dire la façon dont ils se représentent leur corps à la fois subjectivement (psychologie) et dans leur cerveau (proprioception), peut, sous certaines conditions qu’il s’agira d’éclaircir, leur apparaître comme entier. Dès lors, la notion de manque qu’ils peuvent être amenés à ressentir leur viendrait plutôt du regard porté sur eux par le monde extérieur. La prégnance du modèle de l’amputation traumatique ou pathologique fait notamment que, dans leurs interactions sociales (y compris avec le corps médical), on considère implicitement leur corps comme incomplet, l’absence du membre étant assimilée à un « manque » par rapport à une normalité supposée et auquel il convient de pallier par un appareillage approprié. Le vécu de l’agénésique vis à vis de sa prothèse est très probablement différent de celui d’un amputé qui n’est pas né ainsi. De par le public visé par l’Assédea (les enfants), il se trouve que la décision d’appareiller ou de ne pas appareiller échoie aux parents qui se trouvent confrontés au dilemme de savoir s’il vaut mieux équiper leur enfant d’une prothèse afin qu’il puisse avoir une vie « normale » ou le laisser expérimenter le monde au travers du corps avec lequel il est né. A cet égard, le rôle de l’entourage, et des parents en particulier, sera l’un des enjeux centraux des recherches qui seront menées au cours de ce projet. La naissance d’un enfant agénésique est souvent traumatisante pour les parents, dans la mesure où elle les renvoie à la fois à l’image qu’ils projetaient de leur parentalité, à des inquiétudes sur le devenir de leur enfant (va-t-il être accepté ? va-t-il avoir une vie normale ? etc.), voire à un sentiment de culpabilité (est-ce de ma faute s’il est né ainsi ?). L’agénésie a également pour particularité de toucher l’individu tout au long de sa vie, de la naissance à la mort, avec un vécu qui évolue très probablement à mesure qu’il vieillit. Par exemple, si la décision d’appareiller ou non un jeune enfant revient à ses parents, il est certain que l’individu décidera par lui-même s’il adoptera ou pas un dispositif prothétique lorsqu’il sera en âge de décider. Un petit nombre d’étude, qu’il s’agira de tester, semblent par ailleurs indiquer une habileté particulière des agénésiques à se servir de prothèses, faisant de ces personnes des sujets d’étude privilégiés pour les roboticiens qui les mettent au point.

Un phénomène, bien connu dans le cas des amputations traumatiques, dit de « membre fantôme », fera l’objet d’une attention particulière au cours de cette étude. Il s’agit de l’impression qu’ont les individus amputés que leur membre manquant est toujours présent et qui, dans la majorité des cas, s’accompagne de vives douleurs. Dans le peu de littérature qui existe sur le sujet, il semble en effet qu’il n’y ait pas consensus sur la présence ou non d’un membre fantôme chez le sujet agénésique. Dans certains cas, un phénomène similaire, quoiqu’indolore, est rapporté par les individus, dans d’autres non. Nous interrogerons ce fait en posant le concept de « membre spectral », analogue indolore du membre fantôme dont la présence pourrait (hypothèse à tester) être induite par une représentation corporelle suscitée par l’environnement social. Autrement dit, c’est au travers du regard porté par les autres sur son corps que le membre spectral pourrait se manifester chez l’individu agénésique.

D’une manière générale, l’enjeu de ce projet est (au moins) double. Il s’agit, tout d’abord, de mieux connaître l’agénésie ce qui, grâce à des moyens de diffusion larges (livre blanc, brochures pour les hôpitaux, etc.) et à la mise en place de formations pour le corps médical, permettra à la fois de mieux informer et de mieux prendre en charge les individus qui en sont atteints et leur entourage. Ensuite, l’agénésie constitue en elle-même un sujet d’étude, sorte de « cas limite », permettant de mieux éclairer l’ensemble des travaux sur le handicap en général, tant sur les enjeux identitaires, éthiques et sociaux que médicaux et palliatifs.

 

Texte complet du projet

Texte projet Agénésie – COMPLET

 

Contacts ISCC

Edouard Kleinpeter

Véronique Donzeau-Gouge


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